Benvenuti nel nuovo portale italiano sulla fenilchetonuria

PKU.it nasce come punto di riferimento di BioMarin Pharmaceutical dedicato a chi convive con la fenilchetonuria (PKU), uno spazio virtuale nel quale pazienti, associazioni, caregiver, medici e chiunque voglia saperne di più sulla gestione della PKU possono trovare informazioni attendibili e strumenti utili per documentarsi e aggiornarsi.

Informazioni sulla PKU

La fenilchetonuria è una malattia metabolica rara che in Europa colpisce circa 1 bambino ogni 10.000, con un’incidenza più alta in alcuni Paesi, tra i quali l’Italia. La PKU è caratterizzata dalla difficoltà a metabolizzare la fenilalanina (Phe), un aminoacido presente nelle proteine naturali, e può essere complicata da gestire soprattutto per alcune fasce d’età. La gestione continuativa della malattia attraverso l'adozione di un trattamento più adatto a voi è fondamentale per evitare effetti negativi a livello neurologico.

Sei un paziente? Un tuo caro ha la PKU?
Per avere informazioni su cause, sintomi, diagnosi e trattamento della PKU

Vai su PKULIVING.EU

Cura e assistenza ai pazienti con PKU

Vivere con la PKU significa necessitare dell’assistenza e del supporto di un team multidisciplinare per tutta la vita. Spesso, però, capita che la maggior parte degli adulti affetti da PKU non ha accesso al sostegno e alle cure di cui ha bisogno. L’applicazione delle linee guida e degli standard di assistenza in Europa varia notevolmente a seconda dell’area geografica e in molte zone deve ancora essere pienamente raggiunto, soprattutto per le persone che transitano dall’assistenza pediatrica a quella per l’età adulta.

Per questo, BioMarin, al fianco delle principali associazioni di pazienti di tutta Europa, ha sviluppato la campagna di sensibilizzazione Live Unlimited PKU per aumentare la consapevolezza sulla fenilchetonuria e sostenere tutte le persone che vivono con questa malattia. Il sito della campagna, oltre ad informazioni sulla PKU e sulle associazioni dei pazienti, include anche video e storie di persone affette dalla PKU.

Vuoi saperne di più?

Scopri LIVEUNLIMITEDPKU.COM

Trattare la PKU

La PKU può essere gestita attraverso un approccio multidisciplinare, il quale presuppone un team formato da specialisti in patologie metaboliche, esperti della nutrizione, infermieri specializzati, psicologi e genetisti. I medici che vogliono essere sempre aggiornati sulle ultime novità per il trattamento della PKU possono registrarsi e accedere a PKU Experience, portale dedicato alla formazione dei professionisti della salute.

Sei un professionista della salute e vuoi accedere ai contenuti dedicati alla PKU?

BioMarin e l’impegno nella cura delle malattie rare

BioMarin è un’azienda che si occupa dello sviluppo e della commercializzazione di terapie per le malattie genetiche rare. Sin dalla sua fondazione, nel 1997, si è impegnata nella scoperta di trattamenti innovativi per migliorare la qualità di vita di pazienti che vivono con patologie rare come la fenilchetonuria, delle loro famiglie e dei loro caregiver.

Convivi con la PKU o vorresti saperne di più su BioMarin?

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